크론병에 대하여... 경험담.

일본 생활기/번외 이야기

2014.08.12 16:34




가수 윤종신이 크론병으로 힘들었다는 이야기가 있었습니다.

크론병은 현재까지도 (2014-08-12) "검증된" 완치약이 없습니다.

신약들이 개발되고 임상실험이 진행중이긴 하지만, 전국 병원들에서도 아직 시술을 추천을 하지 않고 있습니다.

결과적으로 "완치"는 아직 없는 병입니다.


크론 병의 내용으로는 갑작스런 만성 치열(항문 주위에 구멍이 뚫리는 현상)가 생기기도 하고,

급성 치루(항문 주변에 커다란 고름 주머니가 생겨 고름이 꽉 차는 현상)가 생기기도 하며,

입부터 항문까지 연결된 장의 어딘가(랜덤하게 발생)가 급성궤양이 일어나기도 하며,

 멀쩡한 장을 몸의 면역 체계가 나쁜놈(정상적이지 않은 세포)으로 오인하여 궤멸시키기도 하는 내장의 면역체계의 이상을 크론 병이라고 합니다.


결과적으로, 절대 죽지는 않는데, 평생 힘든 병이죠.


발병하게 되면 갑자기 항문주위에 고름이 꽉차서 치루인가? 라고 생각하고 병원에 가서 치료를 받게 된답니다.

하지만 의사들도 쉽게 "크론병이다"라고 진단하지 못하는 병이다.

치루나 치열이 아니라 크론병으로 발병을 해도 치루나 치열의 상태와 확실히 비교를 할 수 없으므로,

여러가지 상황과 정밀검사 결과와 mri소견, 외과전문의, 소화기내과전문의가 소견을 종합해서 최종적으로 "크론병입니다."라고 진단이 됩니다.

따라서 크론병의 진단은 일반 소화기내과 의사 혼자서 진달할 수는 없는 질환이에요.


저 역시도 처음에는 치루인줄 알고 조그마한 병원을 찾았죠.

고름만 신나게 빼도 낫지를 않아서 또 다시 그 병원을 갔는데도 또 고름만 짜고 있고...

결국에는 항문 옆에 구멍이 하나 생겨서 고름만 줄줄줄 나오는 상태가 되었었답니다.


그 상태로 대학병원을 찾아갔죠.

처음에 만난 외과전문의는 "난치성 악성 치루"같다고 하더군요.

그 의사에게 강제로 항문 옆에 있던 구멍 외에 2개의 구멍을 더 뚫고 튜브로 고정하여 안의 고름이 계속 빠지게 했습니다.

결과적으로 그 구멍들은 막히지 않았고, 고름은 계속 나오게 되었어요.


아무래도 장을 막고 항문 사용을 잠시 없게 한 뒤 치료를 하자고 합니다.

이때부터 지옥이 시작됩니다. ㅋㅋㅋㅋ

그전까지는 그래도 아파도 참자... 피고름이 줄줄 나오고 커다란 패드(10센티는 넘는)로 

엉덩이를 기저귀 싸듯 테이프로 붙여논 상태라 자리에 앉을수는 없었지만, 그래도 이렇게 하면 낫겠지 생각했어요.


배꼽 왼쪽에 구멍을 뚫어, 그쪽으로 대장의 한 부분을 끄집어 내어, 칼로 반만 자르고 내려가는쪽을 막아버립니다.

그러면 대장으로 오고 있던 변들이 아래로 내려가지 않고 자른쪽으로 나오게 되죠.

병원용어로 "장루" 라고 합니다.

이렇게 하면 항문쪽으로 가는 오염물질이 없어지므로 치루나, 치열이 자연적으로 해결되는 것으로 판단한 외과의사죠.


덕분에 배꼽 왼쪽에 구멍을 뚫고, 장을 꺼내어 반 자르고, 구멍이 뚫린 커다란 네모난 접착판을 장이 나와있는 부분에 붙이고.

그 접착판에 변봉지를 붙이고 6개월을 살았습니다.


배가 접히기도 하고 펴지기도 하므로 이틀이나 삼일에 한번씩 접착판의 접착력이 없어집니다.

그러면 직접 접착판을 떼어내고 몸 밖으로 나온 장을 손가락으로 살살 닦아서 뭍어있던 변들을 세척하고,

장이 나와있는 배쪽 피부도 닦아낸 다음, 샤워를 합니다.


아세요? 자기 장을 직접 만지는 느낌?

손가락의 느낌 말고 장이 내 손가락과 만나서 나는 느낌을 상상할 수 있나요?

"전 그래서 지금도 곱창만 보면 싫습니다."


그렇게 6개월을 견뎌도. 구멍은 막히지 않고 그대로 유지되었습니다.

항문 옆 구멍이 총 3개가 되었습니다.

외과의사는 난색.


본인이 치료 불가.


결국 "혹시 크론병?"이라는 생각으로 그제서야 소화기내과 전문의와 조인트 하였습니다.

이미 병원생활 1년차.

이제 몸은 몸대로 굳고, 체중도 43~48키로.

매일 옥상에 올라가서 바람을 쐴때면 여기로 떨어지면 이런 통증이 없겠지... 라는 생각 뿐.

희망이라는 것은 아무것도 없는 상태까지 내려갔죠.


이때까지 전신마취수술 7회, 무수면수술 2회가 진행되었습니다.

고작 1년동안에 말이에요.


전산마취수술 도중 2번 깨어난적이 있습니다.

문득 눈을 뜨니, 눈을 감기전에 봤던 수술대 위에 아직도 있네요.

내 아래쪽에서는 의사들이 뭔가 싹둑싹둑 하고 있고요...

"저기요~~" 라고 해도 아무도 대답을 안합니다.

그러다가 어떤 간호사인지 모를 의사가 와서 다시 수면제를 놔줍니다.

수술 7시간짜리에 있던 두번의 경험입니다.


무수면수술은 수술방에 누워서 들어가는 건 똑같은데 수면제 없이 진행되었던 수술입니다.

시술이 아니라 수술.

항문주위에 뚫린 구멍으로 두꺼운 튜브를 강제로 밀어넣고 봉하는 수술인데

왜 수면없이 했는지 아직도 이해가 가질 않습니다.


이제 뭐..... 인생 쫑났죠.

몸은 난도질 당한 만신창이. 회복 된다는 보장도 이제는 없어졌고.

항문주위에 잘려진 부분과 배 옆에 뚫어놓고 장을 꺼내 잘라놓은 부분의 통증들 때문에

외과 수술한 사람들이 흔히 달고 사는 24시간 계속 주입되는 약한 마약류 하나와, 먹는 마약의 한종류를 시간대로 먹었습니다.

그래도 통증이 가시지 않을때는 또 다른 마약류를 처방받아 주사받고도 통증이 없어지지 않아 괴로웠습니다.


팔에 그렇게 많던 혈관은 이제 거의 다 없어져서, 혈관경화가 일어나서 얼음을 계속 대고 있어야 하기도 하고,

주사바늘 꽃을 곳을 찾기가 힘들어서, 다리에 맞거나 골반 옆에 꽃아야 했습니다.

인생 쫑났다. 라는게 이런거 아닐까요?


뭐 여튼. 외과전문의는 이제 내과전문의에게 바통을 넘겼습니다.



첫 대면.

백발에 이제 의사생활 접고 편하게 살만해 보이는 할아버지뻘 전문의...


아.... 역시 안되나보다...

여기가 종착역이구나.... 

이제 다른 치료불가능한 환자들처럼 병원에서 썩든가, 이 병원에서도 쫒겨나겠구나.

싶었죠 ^^;


역시나 또 맨정신에 그 뚫어놓은 항문 속을 체크해주십니다.

치루는 언제나 항문에 직접 손가락을 넣어서 상태를 체크합니다.

외과 전문의가 제 항문에 손가락을 넣은게 100번은 되는것 같아요 -_-....

통증이 장난이 아닙니다.

으아악~정도가 아니에요. 아아아아아아아아아악!!!!!!!!!! 정도가 됩니다.

그런데 이제 이 의사가 100번은 쑤시겠구나 -_-.....

생각이 드니 참... 빨리 인생좀 끝났으면... 했습니다.


그런데 이 전문의는 달랐습니다.

우선 외과의사로부터 크론병 소견을 받고 시작을 해서 그런지는 몰라도,

여러가지 정밀검사들을 하고 크론병으로 확진을 내린 상태로 치료를 시작했습니다.


다행히 구멍 3개는 막혔고, 더이상 변이 항문 옆으로 새지 않았습니다.

그 후로도 작은 고름주머니가 있었던지 제가 짜니깐 나오더라구요 -_-;;;

그런건 뭐... 직접 묵묵히 고름을 쭉쭉 짜내고, 의사에게 보고하는 레벨까지 갔죠 -_-.....


크론병 약과 진통제를 먹으며 버티다보니, 드디어 장을 배속으로 넣는 기회가 왔습니다.

잘라져있던 장을 다시 봉합하고, 배속으로 넣어놓으니 장의 유착현상이 일어났습니다.

장과 배껍질이 붙은거죠.

그래서 지금도 왼쪽 흉터위 배의 피부를 왼쪽 오른쪽으로 움직이면 장과 배근육과 피부와 세개가 붙어있는게 보입니다.


여튼 진작에 크론병 약을 먹을껄.... 하는 생각이 들지만,

이제서야 겨우겨우 살아났답니다.

그리고 일전에 올린 스토리로 연결이 되고 

푸른지성과 카즈미의 국제 연애 스토리 - 첫만남


지금에 와서는 이렇게 블로그를 하며 일본에서 지내고 있네요 ^^

물론 지금도 많은 약을 달고 삽니다.

약 시간이 늦어지면, 식은땀이 나기 시작하고, 손끝과 발끝에서부터 참을 수 없는 답답함과 괴로움이 느껴집니다.

가운데를 기준으로 왼쪽은 제약, 오른쪽은 가족 상비약이네요.





이제는 "외상 후 통증"은 거의 미미합니다.

하지만 희한하게 이 진통제들을 끊을 수가 없어요. 노랗고 두꺼운 울트라셋이알 이라는 약과 왼쪽 하단의 PGN150이라고 써있는 리리카 캡슐 150mg짜리....

이거 두개를 이제 끊어야 되는데 끊을 수가 없는 현상이 발생해버렸습니다.

전문용어로 "진통제 중독"

의사도 끊기 힘들면 무리해서 끊지 않아도 된다며 계속 처방을 해주고는 있는데, 리리카 캡슐은 보험이 되지 않습니다.

울트라셋과 리리카캡슐때문에 한달에 몇천원이면 될 약값이 12만원까지 나가게 되는거죠.

끊어야 하는데 끊을수가 없는 이 약 때문에 만엔이 나가는게 지금은 너무 아까워서, 어떻게든 끊어보려고 노력하고 있습니다.

"윤종신씨가 크론병 때문에 고생했다" 정도로 방송에 나왔죠?

못해도 저의 반만큼은 고생했을겁니다. 어쩌면 더 심하게 고생했을지도 모르죠.

사람을 죽이지는 않고, 죽고 싶게 만드는 병. 병명 "희귀난치성 질환, 크론병"입니다.



Posted by 푸른지성
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  2. 2014.08.12 19:48

    비밀댓글입니다
    • 2014.08.12 20:19 신고

      ^^ 생각보다 쉬운게 없죠.
      힘내봅시다! 화이팅!!
  3. 2014.08.12 21:03 신고

    아... 아...이 글을 읽고 손이 떨려요.. 마음이 아파요... 얼만큼 고통인지 가늠도 안대네요. 너무 고생하셨어요.. 힘내시라는 말밖엔 드릴말이 없는게 미안해지네요.. 많이 나으셔서 정말 다행이에요. 힘내세요!!!!
  4. 2014.08.12 21:13 신고

    술 담배 하고 있으면...

    술 담배 끊으세요!!!!!~
  5. 2014.08.12 21:15

    비밀댓글입니다
  6. 2014.08.12 22:10 신고

    에휴..확진이 좀더 빨랏더라면..이제와서 이런소리가 무슨소용이잇겟냐만은..안타깝네요..그래도 어쩌면 그로인해 카즈미상과의 인연이 닿앗을지도모르잖아요 ㅎ..ㅠㅠ 아무쪼록 건강하게 사랑하는분들과함께 오랫동안 행복하세욧 화이팅!
  7. 독자
    2014.08.12 22:13 신고

    지성님 고생많으세요. 몸도 안좋으신데 가족을 책임지시며 열심히 사려는 모습 좋아보입니다.
    크론병이라고 해서 걱정했는데 지금은 많이 괜찮아 지셨나요? 요새 다시 아프시다고 하니 걱정되네요.
    윤종신씨 기사 댓글에서 돼지편충으로 크론병을 치료한다는 걸 봤어요. 조선일보에도 기사가 났답니다.
    다음 검색하니 나오네요.
    http://media.daum.net/culture/leisure/newsview?newsid=20140122073105272
    빨리 약이 시판되었으면 좋겠네요...
    • 2014.08.13 14:26 신고

      우오오오. 돼지편충 이야기를 디테일하게 검색해보니 될수도 있겠다는 생각이 드네요 ^^;
      그런데 -_-... 한국이나 일본에서는 아직 안하고 있네요.
      독일까지 가서;;;;? ㅠ.ㅠ
      기다려보는 수밖에 없네요
  8. 2014.08.12 23:57 신고

    크론병이신것도 병원생활하신것도 글로 알고있긴 했는데 이렇게 자세한 글을 보니.. 얼마나 힘든 시간을 지나오신건지 놀랐어요... 고생많으셨네요. 어서 치료제가 나와야할텐데.. 저리 많은 약을 드시는것도 안쓰럽고.. 어서 진통제 중독을 이겨내시길 바래요! 건강이 정말 최고라는거.. 아이들 키우면서 더 많이 느껴요. 좀 귀찮으셔도 식사 잘 챙겨드세요!!
    • 2014.08.13 14:27 신고

      ^^;;; 감사합니다. 뭐.. 그래도 이렇게 블로그로라도 많은 분들께서 응원해주시니 힘낼수밖에요! 화이팅!
  9. 힘내세요
    2014.08.13 00:03 신고

    그래도 요샌 많이 나아지셨다니 정말 다행입니다.
    앞으로도 더욱더 건강해지셔서 좋은 모습 많이 보여주세요
    항상 응원합니다.
  10. 2014.08.13 08:36 신고

    진짜.. 이글 보고나서 참.. 슬프네요..

    이렇게 고통받다가.. 체력 되 찾으시려고 운동도 하시고.. 본인 스스로가 노력하고있는분도 있는데..
    단지 체력이 약하다고 쉬운일 없냐고 추천해달라고 하는사람도 있고.. 거참.. 푸른지성님 보고 배워야됩니다..;;
    항상 묵묵히(?) 커피로 응원합니다 ..
  11. 2014.08.13 19:21 신고

    크론병 때문에 고생하시네요...

    힘내세요 !
  12. 2014.08.14 00:06 신고

    그저 힘내라는 말밖에는 할수가 없네요.
    항상 응원하고 있습니다.
  13. 2014.08.14 17:30 신고

    어디가 아프셨나 차마 물어보지 못했는데 어마어마한 고초를 겪으셨군요 ㅜㅜ
    생각만해도 끔찍한 병이네요.. 클론병..
    지금이라도 마니 좋아지셔서 다행이에요..
  14. 2014.08.17 01:07 신고

    흡연은 크론병을 악화시킨답니다 ㅠㅠ
  15. 2014.08.22 04:40

    비밀댓글입니다
    • 2014.08.22 08:24 신고

      대장내시경을 꼭 하셔야 합니다.
      무섭다고 피하면 무슨 병인지도 알수가 없어요.
  16. ㅇㅇ
    2014.08.31 23:58 신고

    전 다행히 소장과 대장 이어지는 회맹부와 소장 일부에서 크론병이 생겨서

    항문과 장이 이어지는 난감한 상황은 안왔네요..-_-;

    정말 쾌유를 빕니다.

    저도 크론병 확진받기 전에 5번 정도 수술 받았어요..:)

    완치될 그 날까지 힘내시길..^^
    • 2014.09.01 10:46 신고

      이융 =_=... 5번이나 7번이나.... 몇번 넘어가면 이제 수술이 무감각해지죠.?
      가끔식 복통 올때마다 불안불안합니다...
  17. 노고
    2014.11.09 11:05 신고

    저도 크론병인데 병걸린지 30년만에 크론병인지 알았어요 아주 어렸을때부터 걸린거라 거의평생을 좋은 음식만 골라먹었죠 기관지와 소화기관 모두에 병이있어서 하나하나 고치다 보니 30년 널려서 이제 좀 살기괜찮다 싶었는데 왠지 크론병인거 같아 검진받으니 역시나 였네요 30년동안 50명 넘는의사들을 만났는데 그중에 아무도 크론병 걸린지 모르더군요 제 인생이 안타깝네요ㅠㅠ
  18. 2015.09.17 01:34

    비밀댓글입니다
    • 2015.09.17 08:57 신고

      장루를 다시 집어넣고 복원해도 큰 복통은 없습니다.
      전 장루를 하기위해 뚫어놓은 구멍이 다시 막히면서
      가죽과 근육이 붙어버렸습니다.
      그래서 다른 배쪽은 손으로 밀면 움직이는데, 장루들어간 곳은 가죽이 근육에 붙어서 안움직이죠.
      변은 확실히 얇아집니다. 장루를 집어넣을때 잘라놓은 장의 양쪽을 상처내어 붙이는 것이기 때문에 결과적으로 통과할 수 있는 장이 좁아집니다.
      그래도 그러려니 하고 살아야죠.
      자주 오세요.
  19. 2015.11.09 08:58

    비밀댓글입니다
    • 2015.11.09 09:16 신고

      아 네. 반갑습니다. ^^
      일본은 3개월 이상 재류하는 외국인에 한해서 건강보험을 내야 하고,
      20~30% 본인부담도 알고 계신대로인데, 특별난병치료보험이 해당되는지는 확실하게 말씀드리지 못하겠어요.
      아마, 중장기체류자(재류카드발급자)에 한해서 추가 심사로 되는 것으로 알고 있긴 합니다만, 확실하게 하기 위해서 한국재류 일본대사관에 문의하시거나 일본 재무성에 확인을 하셔야 할듯 해요.
      ^^
  20. 감자별
    2015.11.09 09:25 신고

    네 감사합니다^^
    그래도 희망이 있다는거에 감사할 따름입니다..
    푸른지성님도 가족분과 함께 행복한 하루 보내세요.
  21. 2016.09.23 11:47 신고

    세상을다살았다고해도다살아온게아닙니다.이제부터.오늘부터더열심히이를악물고.....살아야죠.천천히얘기드리기로하고.허리수술5번고관절수술에쇄골뼈수술까지경과도좋찬아서....울트라셋이알.리리카등등3년째복용중아마도중독된것같읍니다
    ...종종글올리겠읍니다
    ..
    • 2016.09.23 17:37 신고

      ㅋㅋㅋㅋ 진통제 끊기에 대한 내용도 다 적혀있으니 한번 둘러보세요 ^^

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